Herbeoordeling Omalizumab (Xolair)
Een kleine groep patiënten, met een ernstig persisterend allergisch astma, die onvoldoende gebaat zijn bij behandeling met overige astmamedicatie, gebruik Omazlizumab. In 2011 werden ongeveer 750 patiënten, 15 tot 20 kinderen, met Omalizumab behandeld.
In 2011 is er een herbeoordelingsrapport uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport door het College van Zorgverzekeraars (CvZ). Het College voor zorgverzekeringen is in het kader van de beleidsregel dure geneesmiddelen van de Nederlandse Zorgautoriteit verantwoordelijk voor het beantwoorden van de vraag of een duur geneesmiddel, dat is opgenomen op de beleidsregel op het moment van herbeoordeling na maximaal 4 jaar nog steeds additioneel gefinancierd moet worden. In het rapport was te lezen dat CvZ van mening was dat Omalizumab niet meer vergoed moest worden.
De Vereniging Nederland – Davos (VND) vernam in mei dat er een goede mogelijkheid was dat Omalizumab in 2012 niet meer te vergoeden vanuit de beleidsregel dure geneesmiddelen.
Op 22 juni heeft de VND samen met het Astma Fonds, de LAN (Long Alliantie Nederland) en NVALT
(Nederlandse vereniging voor Longziekten en Tuberculose) een brief gezonden aan het College voor Zorgverzekeraars. In deze brief is aangedrongen om de financiering van Omalizumab ongemoeid te laten. Vooral omdat uit ervaringsverhalen van patiënten blijkt dat stoppen met Omalizumab een verslechterende kwaliteit van leven met zich meebrengt.
In oktober ontving de Longalliantie Nederland (VND is hiervan lid) bericht van CvZ dat de herbeoordeling zou plaatsvinden in december.
Wederom heeft de VND namens haar leden een brief naar het CvZ verzonden waarin werd aangegeven dat Omalizumab wel degelijk een therapeutische meerwaarde heeft voor een selectie groep patiënten en dat de door het CvZ gedefinieerde ziektelast gebaseerd op een Australisch onderzoek geen goed uitgangspunt betreft.
Op 1 november ontvingen alle hierboven genoemde verenigingen en partijen een brief van CvZ dat de Adviescommissie Pakket begin december 2011 een uitspraak zou doen over de herbeoordeling Omalizumab. Waarbij het advies van CVZ was om Omalizumab niet meer additioneel te financieren, maar tevens uit te sluiten van de prestatie geneeskundige zorg / dan wel een prijsverlaging te bewerkstellingen. Daarmee wordt vergoeding in feite uitgesloten Hetgeen betekent dat het middel voor deze groep patiënten niet meer beschikbaar zou zijn.
Opnieuw hebben alle partijen een brief aan CvZ gezonden met daarin hun mening waarom Omalizumab vergoed moet blijven.
Stukje uit de brief van het bestuur van de VND d.d. 25.11.2011: " De VND maakt zich sterk voor patiënten met een ernstig persisterend astma. Deze groep wordt als gevolg van hun aandoening ernstig belemmerd in hun gewone dagelijkse en ook nachtelijke bezigheden. Dit heeft gevolgen zoals ernstige uitputting, heftige exacerbaties, veelvuldige klinische opnames en ultimo zelfs opname in de kliniek in Davos. Wat dit voor hen betekent valt (nog) niet uit te drukken in een formule. Wat het betekent voor de zorgkosten is wel in een formule en een bedrag uit te drukken.
Het geneesmiddel Omalizumab kan bovengenoemde gevolgen duidelijk verminderen. Dit betekent voor de patiënt een enorme verbetering van de kwaliteit van leven. Dit middel kunt en mag u deze patiënten dan ook niet onthouden. Voor u als financier van het middel betekent het bovendien een investering in het voorkomen van veel omvangrijke kosten in een later stadium".
Omdat er maar tot 29 november gereageerd kon worden heeft de VND alle leden waarvan een email adres bekend was gemaild met het verzoek positieve ervaringsverhalen Omalizumab ( Xolair) aan de VND te mailen zodat deze ook naar het CvZ gezonden konden worden. Tevens is er een oproep gedaan of er een patiënt tijdens de vergadering van de Adviescommissie Pakket zijn of haar ervaringsverhaal wilde vertellen.
De VND heeft hierop een groot aantal aantal reacties ontvangen die allemaal aangeboden zijn aan de Adviescommissie Pakket. Daarnaast was mevrouw Zuurveld, moeder van een jongen die Xolair gebruikt, bereidt de ervaringen van haar zoon met Xolair aan de commissie te vertellen.
Op 2 december jl. vertelde mevrouw Zuurveld namens de VND en het Astma Fonds hoe de kwaliteit van leven van haar zoon verbeterd is door het gebruik van Omalizumab. De adviescommissie was zeer onder de indruk van haar verhaal. Ook een longarts en een kinderlongarts hebben aan de Adviescommissie Pakket duidelijk uitgelegd wat de meerwaarde is van Omalizumab en hebben een aantal feiten en cijfers voorgelegd die andere uitkomsten lieten zien dan in het herbeoordelingsrapport van CvZ stonden.
Wederom werden alle partijen door de Adviescommissie Pakket uitgenodigd om op 5 januari jl. om mee te praten over de kosteneffectiviteit van Omalizumab. Tijdens dit overleg zijn er harde afspraken gemaakt over de toekomst van de behandeling van Omalizumab (Xolair). Belangrijkste doel van deze afspraken is, dat het alléén aan patiënten wordt gegeven die het echt nodig hebben, én die er goed op reageren. Alle partijen hebben moeten beloven mee te werken om te zorgen dat dit doel behaald zal worden.
Aan ons als patiëntenvereniging is specifiek gevraagd om patiënten op te roepen hun medewerking hieraan te verlenen, door akkoord te gaan met het - geanonimiseerd - registreren van hun medische gegevens in verband met Xolair. Dus kort gezegd: CVZ wil dat behandelaars in ziekenhuizen gaan registreren hoeveel patiënten worden behandeld met Xolair, wie er goed en wie er niet goed op reageert.
Dat betekent dus NIET dat de namen van behandelde patiënten bekend zijn, maar wel dat er zicht is op het aantal behandelde patiënten en het resultaat van de behandeling.
CVZ heeft toegezegd dat er een verslag gemaakt wordt van het overleg, dit is op dit moment nog niet ontvangen.
Helaas is er nu nog geen garantie dat Xolair voor altijd vergoed zal blijven. Maar tegelijkertijd lijkt het érg onwaarschijnlijk dat CVZ nog terug gaat krabbelen en alsnog zal besluiten om het van de lijst af te halen.
Het bestuur van de VND is verheugd met het behaalde resultaat.
Ineke van Dijk, secretaris