Vereniging Nederland Davos voor patiënten met moeilijk behandelbaar astma

Vereniging Nederland Davos

Vereniging Nederland Davos

Doelstelling en doelgroep
De Vereniging Nederland-Davos (VND) is een patiëntenvereniging, primair voor mensen met ernstig en vaak Moeilijk Behandelbaar Astma (afgekort met MBA). Vaak hebben deze mensen ook een atopisch syndroom (dit zijn mensen met ernstig astma en een constitutioneel eczeem).
De vereniging wil het welzijn van mensen met moeilijk behandelbaar astma en de mogelijkheden tot een optimale medische behandeling bevorderen. De vereniging zet zich daarom onder meer in voor de kwaliteit van (na)zorg voor mensen met MBA, de toegankelijkheid van bestaande (de hooggebergtebehandeling in het Nederlands Astmacentrum in Davos, afgekort het NAD) en nieuwe behandelingen voor mensen met MBA, de mogelijkheden tot verblijf in het hooggebergte in Davos en last but not least zet de vereniging zich in voor de belangen van mensen met MBA.

Activiteiten

  • het geven van voorlichting over MBA en de behandeling van MBA, onder meer via de eigen website, het eigen magazine en andere informatiedragers
  • het bieden van juridische en/ of financiële ondersteuning (b.v. als de ziektekostenverzekeraars de kosten voor een opname in het Nederlands Astmacentrum in Davos (afgekort met NAD) niet willen vergoeden, terwijl deze opname wel is geïndiceerd door een long(kinder)arts) ;

het organiseren en faciliteren van congressen in Davos voor long(kinder)artsen, psychologen, longverpleeg-kundigen en onderzoekers zie (www.morganiseren.nl) het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar MBA en de behandeling van MBA;

  • het mede ontwikkelen binnen de longalliantie Nederland (www.longalliantie.nl )van kwaliteitscriteria van het patiëntenperspectief voor mensen met MBA (zorgstandaard astma);
  • collectieve belangenbehartiging via het lidmaatschap van landelijke en internationale samenwerkingsverbanden en organisaties (zoals de E(uropean) F(ederation) of A(stma and COPD patient organisations), de CG-raad, de NPCF, de L(ong) A(lliantie) N(edeland);
  • het bevorderen van de mogelijkheden tot een niet-klinisch verblijf in Davos onder meer de zomerkampen voor kinderen in Davos en de realisatie van een verblijfhuis in Davos voor familie van opgenomen patiënten;
  • het stimuleren van empowerment, o.m. door de participatie aan longpunt van het Nederlands Astma Fonds zie (longpunt);
  • het stimuleren van kwaliteitsmetingen door aanbieders van HGB op basis van de longzorgmeter zie (www.longzorgmeter.nl )


De Vereniging beschikt over een groep enthousiaste vrijwilligers die voor het grootste deel ex-patiënten zijn en de heilzame werking van behandeling in het NAD aan den lijve hebben ondervonden. Zij zijn samen met het bestuur, dat ook uit vrijwilligers bestaat, verantwoordelijk voor alle activiteiten. Doordat de VND een vereniging is vóór en dóór patiënten weet zij goed waar ze over praat en is daarom dan ook uitgegroeid tot een belangrijke gesprekspartner in "Astmaland"

Door lid te worden van de Vereniging Nederland-Davos ondersteunt u de instandhouding van de behandeling in het hooggebergte van Davos. Tevens ondersteunt u ook al die andere doelen die de vereniging nastreeft in het belang van mensen met moeilijk behandelbaar astma.

De minimale contributie voor het lidmaatschap van de VND bedraagt €25,00 per jaar.

Lid worden van de VND kunt u doen via deze website, zie de knop 'lid worden' in het menu vereniging, of door middel van een briefje aan:

Secretariaat
Vereniging Nederland Davos
Leeghwaterstraat 25
2811 DT Reeuwijk


Tweet
Update
Reddit Digg