11 jaar en ernstig astma: thuis op de bank dromen van voetballen – Deel 2

Deel 2: Hoe het verder ging na de diagnose ernstig astma…

Noud (10 jaar) heeft een ernstige en moeilijk behandelbare vorm van astma. Dit beïnvloedt het leven van Noud, zijn moeder en zus enorm. Om meer (h)erkenning te krijgen voor dit soort vormen van astma bij kinderen, deelt Noud’s moeder, Peggy, haar verhaal. Op die manier hoopt ze anderen in een vergelijkbare situatie te laten zien dat ze niet de enige zijn. Ze hoopt zo ook op meer begrip voor Noud en zou het fijn vinden als Noud lotgenoten leert kennen die net als hij vaak niet kunnen doen wat ze willen.

De diagnose ernstig astma en toen?

Peggy: door de aangepaste diagnose kwam Noud in aanmerking voor een biological. Dat leek aanvankelijk te helpen, maar uiteindelijk ging het toch weer mis. Noud had weer langdurig prednison nodig en het duurde heel lang voor hij weer wat stabieler werd. Daarop volgde een andere biological, ook deze leek in het begin zijn werk te doen, maar helaas ook weer van korte duur. Om ervoor te zorgen dat we niet zo vaak met Noud op de spoedeisende hulp terecht kwamen kregen we een vernevelaar voor thuis voorgeschreven. Dit hielp Noud goed. Het heeft er een hele tijd voor gezorgd dat we niet meer met spoed naar de spoedeisende hulp hoefde.

Het zorgde er echter niet voor dat hij stabiel bleef. Het ging langzaam aan steeds slechter met Noud. Het voorstel was dat ik na moest denken over een opname. Dit was voor mij als alleenstaande moeder met nog een dochter met autisme en een beperkt netwerk door alle gezondheidsproblemen van beide kinderen een hele uitdaging. Ik wist even niet hoe ik dit allemaal geregeld moest krijgen. Die nacht werden de aanvallen steeds heviger. Ik had de camera van tevoren zo klaar gezet dat ik met 1 druk op de knop kon filmen wat er gebeurde. Op deze manier hoopte ik dat ik kon laten zien wat er tijdens een aanval thuis gebeurde, maar vooral dat hij na het vernevelen ook weer opknapte. Op deze manier hoopte ik een opname te voorkomen. Dit stuurde ik ’s ochtends door naar de kinderlongverpleegkundige. We moesten toen direct komen. Noud, op dat moment 9 jaar, werd toen voor de eerste keer met spoed opgenomen op de Medium Care.

Toen Noud’s eigen kinderlongarts kwam, hoorde hij bij het beluisteren van zijn longen

bijna niets meer. Zijn longen zaten behoorlijk dicht. Daarom kreeg hij met spoed een magnesiuminfuus. Dit was voor Noud heel pijnlijk en vervelend, maar gelukkig deed het zijn werk. Als dat niet gewerkt zou hebben, had hij moeten verhuizen naar de IC. We waren blij dat dit niet nodig was. Noud had gelukkig de hele opname een goede saturatie en zat er ondanks alles nog redelijk bij.

Nadat Noud weer wat was opgeknapt, mocht hij naar huis en konden we hier verder met zijn pufschema.

Het is voor mij als moeder lastig om in te schatten wanneer ik moet bellen. Dit komt mede door nare ervaringen in het vorige ziekenhuis. Maar één punt is voor mij heel duidelijk: als Noud in de nacht meerdere aanvallen heeft, weet ik dat het de verkeerde kant opgaat. Zo ook een paar weken na de eerste ziekenhuisopname. Noud had gedurende de nacht meerdere aanvallen gehad. Na mijn telefoontje met zijn kinderlongarts was het duidelijk dat hij Noud wilde beoordelen. Tot dat moment was de saturatie van Noud altijd goed gebleven. Deze verwachting had ik samen met de kinderlongarts nu ook. Helaas was het nu voor de eerste keer niet zo. De kinderlongarts ging een andere saturatiemeter halen (ik dacht nog dat de ene kapot was), maar ook deze gaf een te lage saturatie aan. Het plan was om Noud op de kinderdagverpleging te gaan vernevelen om zijn longen goed open te krijgen in de hoop dat hij toch weer mee naar huis zo mogen, maar het zou erom spannen. Op de kinderdagverpleging daalde zijn saturatie tijdens het vernevelen naar 88%, de kinderlongarts werd erbij geroepen en Noud kreeg voor de eerste keer zuurstof toegediend. Hij werd opnieuw opgenomen op de Medium Care.

Zo gingen we anderhalf jaar lang door. We gingen van opname naar opname, soms was het wat rustiger en soms stormde het in zijn longen. Ondanks dat Noud niet helemaal stabiel was, hadden we in de voorjaarsvakantie van dit jaar een vakantie geboekt. Voor we vertrokken zijn we nog langs de kinderlongarts gegaan om te laten beoordelen of het goed genoeg met Noud ging in de hoop dat een andere omgeving en even niks moeten hem goed zou doen. Met een pufschema en een dexamethasonkuur mochten we op vakantie. Het was een nieuw park in aanleg, dat leek in mijn ogen ideaal omdat we zo bijna verzekerd waren van een net huisje. Toen we aankwamen hing er een onaangename geur (chemicaliën) in het huisje. Ik heb alles opengezet en onze spullen uitgepakt, onze vakantie was begonnen! Helaas bleef het stormen in Noud´s longen. Overdag gingen we er aangepast op uit. We bezochten een aantal dierentuinen. Hier had ik van tevoren al een rolstoel gereserveerd voor het geval het teveel voor hem zou zijn. En we gingen bij familie op bezoek, die wonen heerlijk aan het strand, de ideale plek voor Noud.

Halverwege de vakantie heb ik contact gezocht met de kinderlongverpleegkundige omdat vooral de ochtenden, avonden en nachten slecht gingen. Het liefste was ik halverwege de vakantie naar huis gegaan, maar omdat we amper sliepen leek het me niet verantwoord om na zoveel slapeloze nachten voor 5 uur in de auto te stappen. Na overleg met het ziekenhuis gingen we over tot vernevelen, zo zijn we de vakantie doorgekomen.

Eenmaal thuis hoopten we tot rust te komen. Maar zaterdagnacht was er paniek: Noud kreeg een aanval en het puffen werkte niet. Snel zijn we gaan proberen te vernevelen, maar Noud gaf aan dat hij stikte. In paniek heb ik voor de eerste keer in mijn leven 112 moeten bellen. De verbinding duurde en duurde voor mijn gevoel heel lang. Ik heb toen opgehangen om met grote snelheid de spoedeisende hulp van ons eigen ziekenhuis te bellen. Godzijdank werkte de verneveling eindelijk en keerde de rust weer terug. Ondertussen had ik de dienstdoende arts-assistent aan de lijn en met haar sprak ik af dat we weer naar bed zouden gaan en dat de dienstdoende kinderlongarts me overdag zou bellen.

Toen de dienstdoende kinderlongarts die zondag belde vroeg ze hoe het met Noud ging. Ik had zelf het idee dat het overdag wel oké met hem ging, want hij deed zijn ding en speelde tussendoor. Ze gaf aan dat als we het niet vertrouwden, Noud opgenomen zou kunnen worden. Dat dit geen probleem was. Misschien zelfs beter. Omdat het op de afgelopen uren wel ging met Noud heb ik aangegeven dat ik het zelf aandurfde om met een vernevelschema thuis te blijven. Maar ik zou bellen wanneer het slechter zou gaan en ik moest 112 bellen als het mis dreigde te gaan. Ik heb toen voor het eerst gevraagd of Noud echt zou kunnen stikken tijdens een astma-aanval? Kon hij hier dood aan gaan?

Die zondag leek het met het vernevelen goed te gaan. Noud vernevelde om de twee uur. We zijn tot de verneveling van 23:00 uur opgebleven. Noud durfde niet naar bed (en ik stiekem ook niet). Ik heb hem ervan verzekerd dat we alles onder controle hadden en dat hij rustig kon gaan slapen. Om 01.45 uur schiet hij rechtop, hij is benauwd. Ik pak de vernevelaar en zie de paniek in zijn ogen! Hij maakt het gebaar dat ik 112 moet bellen. Ik schreeuw bijna dat hij moet proberen adem te halen en bel trillend 112. Ik schreeuw zodra ik iemand aan de lijn krijg dat mijn kind stikt en het adres waar we ons bevinden. Al heel snel komt de juiste verbinding tot stand en krijgen we een centralist aan de lijn die met spoed een ambulance onze kant op stuurt. De vernevelaar doet gelukkig eindelijk zijn werk zodat hij weer adem kan halen. De ambulance arriveert voor het eerst in ons leven bij ons thuis. We pakken onze spullen, brengen mijn dochter naar opa en oma en opnieuw volgt een spoedopname op de Medium Care. Die ochtend krijgen we van de kinderlongarts te horen dat Noud voor een paar weken in het ziekenhuis opgenomen zal blijven. Geloof me, de wereld zakte opnieuw onder mijn voeten weg, voor de zoveelste keer werden we gescheiden van mijn dochter en stoere zus van Noud, nu zelfs voor een paar weken. Ons leven stond volledig op z´n kop!

Hoe het nu gaat

Peggy: door de lange opname kon Noud’s lichaam eindelijk goed herstellen. Bij eerdere opnames werd hij ontslagen zodra het weer beter ging en gingen we altijd met een pufschema naar huis. Nu kwam hij aanvalsvrij uit het ziekenhuis. Zijn lichaam heeft nu meer marge, nu hij stabieler uit het ziekenhuis is gekomen. Er zijn nu eindelijk weer aanvalsvrije dagen. De kinderlongarts had Noud eerder al eens tijdens een congres besproken (in overleg) met collega´s. Dit omdat hij zo slecht of zelfs niet op bijvoorbeeld prednison reageert. Zijn bloed laat wel zien dat het binnenkomt maar het doet helemaal niks aan zijn klachten. Het heeft er helaas ook voor gezorgd dat hij door langdurig gebruik er een bijnierschorsinsufficiënte aan over gehouden heeft. Uit het overleg met collega´s kwam dat Noud mogelijk baat zou hebben bij een andere soort orale corticosteroïden (dexamethason). Dit lijkt uiteindelijk wel iets te helpen. Met de biological is Noud gestopt. Deze had onvoldoende effect.

In het derde deel van dit verhaal vertelt Peggy meer over het herkennen van benauwdheid bij Noud en welke prikkels deze klachten veroorzaken. Dit deel lees je in de nieuwsbrief van december.

Ben jij net als Peggy en Noud opzoek naar ander kinderen en ouders met (ernstig) astma? Stuur dan een mail naar info@nederland-davos.nl. Een mail sturen mag ook als je net als Peggy en Noud ook jouw verhaal wil delen over (ernstig) astma bij kinderen. En natuurlijk mag je ons altijd mailen of bellen bij vragen! info@nederland-davos.nl |0182 – 58 53 90.