11 jaar en ernstig astma: thuis op de bank dromen van voetballen Deel 4

Noud (10 jaar) heeft een ernstige en moeilijk behandelbare vorm van astma. Dit beïnvloedt het leven van Noud, zijn moeder en zus enorm. Om meer (h)erkenning te krijgen voor dit soort vormen van astma bij kinderen, deelt Noud’s moeder, Peggy, haar verhaal. Op die manier hoopt ze anderen in een vergelijkbare situatie te laten zien dat ze niet de enige zijn. Ze hoopt zo ook op meer begrip voor Noud en zou het fijn vinden als Noud lotgenoten leert kennen die net als hij vaak niet kunnen doen wat ze willen.

De impact van Noud’s astma op ons leven Peggy: de impact van Noud’s astma op ons leven is groot en complex. Het beïnvloedt zoveel lagen van je leven en je kunt niet het leven leiden zoals je dat graag zou willen. Ons leven staat echt compleet op zijn kop door zijn astma. Vooral ook het onvoorspelbare aspect aan Noud’s astma maakt het lastig. Een dagje weg heeft altijd consequenties. Als ik denk dat Noud een goede dag heeft, willen we daarvan genieten en gaan we op pad. Maar na een paar uur slaat het dan vaak weer om en zakt Noud door zijn benen van vermoeidheid. Het enige dat we dan nog kunnen doen is weer naar huis gaan. Ook de ziekenhuisopnames hebben iedere keer veel impact op ons gezinsleven. Ons gezin wordt iedere opname ontwricht. Noud’s zus van 15 jaar moet dan naar haar opa en oma. Door haar autisme is dat extra lastig. Vakanties zijn ook heel lastig. Je moet alles van tevoren zo goed uitzoeken en plannen. En door de vermoeidheid waar Noud veel last van heeft door zijn astma, zijn we ook beperkt in wat we kunnen doen op vakantie. Een rolstoel helpt dan, maar dit is voor Noud een enorme stap en is heel erg confronterend.

Noud zelf vindt het verschrikkelijk dat hij ernstig astma heeft. Hij noemt het vaak de hel. Alles wat hij wil is een normaal leven. Niets is vanzelfsprekend voor hem. Naar school gaan, met vriendjes afspreken, voetballen: het kan vaak niet.

School & hobby’s Peggy: naar school gaan was lange tijd een hele grote uitdaging. Noud zit sinds twee jaar op een nieuwe school. Er was veel onbegrip op de oude school en school hield zich niet aan de gemaakte afspraken. Er was bijvoorbeeld afgesproken dat Noud op gezette tijden een seintje kreeg van de leerkracht dat hij moest puffen wanneer hij in een pufschema zat, maar dit gebeurde vaak niet. Hierdoor zat hij vaak uren zonder zijn noodmedicijnen en raakte daardoor behoorlijk in de problemen. In groep 6 had Noud een meester die zelf in paniek raakte als Noud een astma-aanval kreeg. Noud raakte daardoor het vertrouwen in zijn meester en in de school helemaal kwijt. Dit gaf hem zoveel stress dat hij op school de ene na de andere astma-aanval kreeg en ik hem op moest halen. Thuis raakte hij in paniek als hij weer naar school moest. Na overleg met zijn behandelteam heb ik hem de laatste weken van het jaar thuis gehouden. Aan het einde van de zomervakantie raakte hij weer helemaal in paniek. Hij vertelde toen eindelijk dat hij bijna dagelijks gepest werd met zijn astma door een vast groepje en dat de meester hier niets mee deed. Dit was voor mij de druppel: ik heb toen per direct een andere school voor Noud gezocht.

Op zijn huidige school gaat het veel beter. Ze laten hem op tijd puffen bij benauwdheid en daardoor kan Noud vaak op school blijven ondanks dat hij een astma-aanval heeft. Ook betrekt de leerkracht mij bij activiteiten. Dan vragen ze bijvoorbeeld of ik Noud wil brengen en halen als het te ver lopen is. Lukt mij dat niet, dan komen ze zelf met een oplossing. Noud heeft op school ook een spreekbeurt gegeven over astma om aan zijn klasgenoten uit te leggen hoe het zit. De intern begeleider hielp hem daarbij. Ze lieten de kinderen op en neer springen en door een rietje ademen om hen te laten ervaren hoe Noud zich voelt als hij benauwd is.

Noud’s grote hobby is voetballen. Helaas mist hij door zijn astma heel veel trainingen en wedstrijden. Zo speelde hij in mei zijn eerste wedstrijd van 2025. Zo zie je hoe beperkt hij is door zijn astma.

De sociaal-emotionele impact Peggy: in slechte periodes zegt Noud vaak: “Ik wil normaal zijn, ik wil een normale jongen zijn. Ik wil kunnen voetballen, naar school kunnen, buiten kunnen spelen en met mijn vrienden af kunnen spreken.” Als ik zeg dat hij een normale jongen is, dan wordt hij boos, want in zijn ogen is hij dat niet. Het is heel lastig voor hem dat hij zo beperkt is. Daar komt bij dat alle onderzoeken, alle keren dat hij geprikt moest worden, dat er mis geprikt werd en alle opnames ook heel naar voor hem waren. Dat heeft zijn sporen nagelaten.

Noud heeft op school wel vriendjes, maar hij is niet zo van het thuis afspreken. Na school is hij namelijk vaak helemaal kapot. Thuis met vriendjes af spreken lukt dan niet. Wel zitten dezelfde vriendjes ook bij hem op voetbal. Zijn vriendjes reageren heel begripvol en behulpzaam op zijn astma. Net als zijn klasgenoten. Laatst was er een schoolfeest en toen kwamen andere kinderen naar mij toe om zijn puffer te halen. Met buitenspelen gaan ze ook vaak zijn medicijnen halen als hij ze nodig heeft. Zijn vriendjes herkennen zijn benauwdheid inmiddels een beetje en herinneren hem eraan dat hij moet puffen.

Onbegrip Peggy: Op andere plekken lopen we vaak tegen veel onbegrip aan, omdat ze het gewoon niet zien. Als ze Noud zien, gaat het wel oké met Noud. Gaat het niet goed, dan zien ze hem niet. Dan ligt hij thuis op de bank of is hij in het ziekenhuis. Soms ziet bijvoorbeeld iemand Noud even voetballen en neemt dan aan dat het goed gaat. Ze zien dan niet dat het thuis helemaal misgaat en snappen niet waarom hij de dag erna niet naar school gaat.

Als ik al eens een foto deel op social media, bijvoorbeeld van een ouder-kind voetbaltraining, krijg ik daar veel reacties van onbegrip op, want hoezo gaan we wel naar zo’n training, maar kan Noud niet naar school? School is één van de weinige die hier begrip voor heeft. Die snappen dat Noud het ook nodig heeft om leuke dingen te doen, naast school.

We krijgen ook vaak te horen dat alternatieve therapie astma kan genezen. Eén keer kreeg ik zelfs anoniem een boekje over ademhalingstechnieken opgestuurd.

Om het longteam in het ziekenhuis meer inzicht in de astma-aanvallen van Noud te geven maak ik zo nu en dan een filmpje om te laten zien hoe een aanval eruit kan zien en hoe Noud reageert op zijn puffer. Sommige filmpjes zijn van heftige aanvallen, het liefst zou je dit willen laten zien aan de mensen die het niet begrijpen. Maar dat doe je niet, want je wil Noud ook beschermen.

Impact van Noud’s astma op mij als moeder Peggy: Je kind naar adem zien snakken is iedere keer weer verschrikkelijk. Daarnaast vind ik het heel moeilijk om te zien hoe beperkt Noud is door zijn astma. Ik had me het leven voor Noud en voor mijn gezin heel anders voorgesteld. Ik zou het zo graag van hem overnemen. Je staat zo machteloos als moeder. Dat we er geen grip op krijgen, maakt me onzeker en bang. Daar komt bij dat ik me natuurlijk heel veel zorgen om Noud maak, want wat gaat te toekomst hem brengen? Hoe gaat het straks op de middelbare school? Je moet je sterk houden voor je kind. Op de momenten dat hij naar school is, komen de twijfels: hoe ga ik dit volhouden? Dat ik er alleen voor sta, maakt het extra lastig. Je kunt het niet delen. Je angsten worden daardoor heel groot. Je moet altijd alleen beslissen, ook in panieksituaties. In het ziekenhuis is er iedere keer weer ongelooflijk veel steun van het team rondom Noud, maar als we weer thuis zijn, sta ik er weer alleen voor. Maar wat mijn hart het meest blijft breken is om te zien waar Noud doorheen is gemoeten de afgelopen jaren en dat ik eigenlijk maar heel weinig kan doen. Ik sta als moeder machteloos langs de zijlijn.

Soms heb ik het gevoel geen mama meer te zijn, maar zorgverlener. Dat voelt verschrikkelijk. Ik gun Noud zo dat ik gewoon boos op hem moet zijn, omdat hij te laat thuis is door het voetballen op het veldje in de buurt. In plaats van dat ik als een verpleegkundige voor hem moet zorgen, hem continu in de gaten moet houden en hem telkens eraan moet herinneren dat hij medicijnen nodig heeft of prikkels moet vermijden.

Wat ik andere ouders in eenzelfde situatie mee wil geven Peggy: de afgelopen jaren heb ik geleerd dat het soms nodig is om te blijven vechten voor je kind. Jij kent je kind het beste en je moedergevoel klopt (bijna) altijd. Zorg voor een kinderlongarts en kinderlongverpleegkundige waarmee je op één lijn zit. Die je zorgen zien en horen. Blijf praten, blijf vragen stellen en blijf de regie in handen houden. Zorg voor een netwerk om je heen. Probeer zorgen uit handen te geven zodat je meer draagkracht krijgt in plaats van alles zelf te willen doen. Aanvaardt hulp wanneer deze aangeboden wordt. Probeer er voor te zorgen dat je tijd neemt voor jezelf als ouder, al is het maar een paar minuten per dag. Dit zorgt ervoor dat je weer even op kan laden. Als je machteloos staat omdat het niet goed gaat met je kind, kan het wel eens gebeuren dat je het niet meer weet en dan kunnen emoties de overhand nemen. Blijf hierover praten met het behandelteam, zodat men weet wat er speelt. Blijf respectvol naar elkaar en ben samen één team.

Lieve ouders, ben er voor elkaar, steun elkaar. Probeer contact te zoeken met elkaar, samen is veel beter dan alleen.

Ben jij net als Peggy en Noud opzoek naar ander kinderen en ouders met (ernstig) astma? Stuur dan een mail naar info@nederland-davos.nl. Een mail sturen mag ook als je net als Peggy en Noud ook jouw verhaal wil delen over (ernstig) astma bij kinderen. En natuurlijk mag je ons altijd mailen of bellen bij vragen! info@nederland-davos.nl |0182 – 58 53 90.