80 kilometer wandelen voor astmaVereniging Nederland en Davos!

Patrick loopt samen met zijn vrouw de Alkmaarse Wandel4daagse om geld in te zamelen voor astmaVereniging Nederland en Davos (VND). Als astmapatiënt heeft hij zelf ervaren hoe waardevol het werk van VND is. Hij gunt zijn lotgenoten dezelfde ervaring. Daarom loopt hij van 11 tot 14 juni iedere dag 20 km. Wil je hem sponsoren voor VND? Dat kan hier. Hieronder lees je Patrick’s indrukwekkende verhaal.

Een bijna fatale astma-aanval

Twee jaar geleden maakte ik kennis met astma! Ik was een aantal weken verkouden maar dacht dat dit kwam door het vele werken in wisseldiensten en mijn jonge kinderen die om de haverklap een virus hadden van het kinderdagverblijf. Ik besloot er niet te veel aandacht aan te geven, maar achteraf werd duidelijk dat ik al maanden aan het snotteren en afvallen was.

De desbetreffende avond kreeg ik een hoestbui. Nog steeds dachten wij niet aan iets ernstigs tot ik die nacht een drukkend gevoel kreeg op mijn borst. Ik herkende dit niet van eerder. Ook piepte ik en kreeg ik moeilijk adem. Mijn vrouw en ik besloten naar de huisartsenpost te gaan, waar ik werd verneveld. Zij gaven aan dat ik naar huis moest en het een dagje moest aankijken. Maar eenmaal thuis kreeg ik bijna geen lucht meer. Ik liep blauw aan en mijn vrouw belde een ambulance. Vanaf hier heb ik zelf geen actieve herinneringen meer, maar ik werd naar het ziekenhuis gebracht en heb daar twee dagen gelegen. Ik vocht voor elke hap lucht en mijn lichaam hield dit na twee dagen niet meer vol. Ze brachten mij in slaap op de intensive care en ik werd aan een beademing gekoppeld. De arts dacht mij hier een stukje mee te helpen, zodat ik het later zelf weer kon oppakken.

Helaas ging het die nacht verschrikkelijk mis en werd ik met grote spoed naar het AMC gebracht en aan de ECMO (hartlongmachine) gekoppeld. Er traden verschillende complicaties op, maar na twee weken mocht ik van de ECMO af en werd ik weer wakker gemaakt. Ik was totaal van de wereld (een delier) en kon niks meer. Ik woog nog maar 53 kilo en kon niet zelfstandig eten, bewegen en/of cognitief functioneren. Ik werd naar de longafdeling in het Spaarne Gasthuis gebracht om daar verder op te knappen.

Revalideren en de diagnose

Er was een lange wachtlijst bij het revalidatiecentrum, dus ben ik vanuit huis poliklinisch gaan revalideren. Dit was een pittige periode voor ons. Ik kon nog weinig prikkels aan en moest elke dag verschillende afspraken volgen in het ziekenhuis. Mijn vrouw bracht mij en hielp mij overal bij. Een lang traject van lichamelijke een geestelijke revalidatie begon (na een half jaar afgerond, zie foto), daarnaast liep het medische traject bij de longarts. Ik werd gediagnosticeerd met eosinofiele ernstig astma. Ik bleek een massive attack gehad te hebben. Ik werd afgesteld op de juiste medicatie. Ik had hier in het begin ontzettend veel moeite mee. Iedereen was blij dat ik het had overleefd en dat ik voor de buitenwereld weer de oude leek, maar alles behalve dat was waar.

Nu begon ik dit verhaal met de zin “Twee jaar geleden maakte ik kennis met astma!” Maar helemaal waar is dat niet. Zes jaar geleden had ik een longontsteking en werd er door de longarts gezegd dat er astmatische klachten aanwezig waren. Maar ik wilde daar niet aan! Ik was een jonge man, die volop bezig was met werk, gezin en sport.

Re-integratie en een volgende revalidatie

Na mijn revalidatie periode startte mijn re-integratie traject op mijn werk. Echter stagneerde dit constant. Elke keer breidde ik in uren uit en kreeg ik een terugval. Dan zat ik weer aan een prednisonkuur of was ik weken ziek en werd mijn medicatie opgehoogd. Dit gaf een ontzettende knauw op mijn onzekerheid en blik op mijzelf. Ik stond altijd bekend als iemand die hard werkte en doorging, zo was ook mijn opvoeding, en nu kon ik vaak niks en moest ik opgeven. Ik raakte steeds somberder en de dagen dat ik thuis was deed ik vrijwel niks. Mijn vrouw heeft toen besloten Maan in ons gezin op te nemen, een Australian Sherperd. Nu moest ik wel naar buiten en het gaf mij weer een doel.

Doordat ik stagneerde in mijn herstel, stelde mijn longarts een revalidatieperiode in het Nederlands Astmacentrum in Davos voor. Dit was in het begin erg moeilijk doordat ik acht weken van mijn gezin weg was. Hier heb ik mij echter voor het eerst volledig kunnen concentreren op mijzelf en kennis gemaakt met alles rondom mijn ziekte. Een deel acceptatie is daar geweest en door de afstanden die ik er kon wandelen kreeg ik weer zelfvertrouwen. Ik heb lotgenoten ontmoet waar ik herkenning in vond en waar ik nog steeds een warm hart voor draag. De activiteiten zoals armbandjes rijgen of terrasjes pakken en uitjes doen met lotgenoten had ik mij vooraf nooit zien doen, maar hebben mij zoveel gebracht.

Belangrijke lessen over leven met astma

Het belangrijkste wat ik daar heb geleerd en meegenomen, is dat ik op mijn grenzen moet letten. Ik vind dit nog elke dag een uitdaging. Zeker als ik zie hoeveel mijn vrouw moet doen binnen het gezin, naast haar werk. Maar om zoveel mogelijk uit het leven te halen, moet ik soms nee zeggen of mij terugtrekken. Ook de familiebijeenkomsten, het ondernemen van dingen met mijn kinderen en vrouw, uitjes met het gezin en verjaardagen zijn niet meer vanzelfsprekend. Ik vind dat moeilijk. Als ik te veel heb gedaan, betaal ik daar vervolgens de volgende dagen de prijs voor.

Het leven gaat voor iedereen door, sinds die dag van mijn massive attack. Het onze is elke dag weer een uitdaging, maar ook een geschenk en dat beseffen wij ons door dit alles meer dan ooit. Mijn vrouw en ik zijn dan ook meer naar elkaar toegegroeid. Het maakt je als gezin sterker.

Mijn conditie probeer ik zo goed mogelijk op peil te houden door twee keer per week te sporten en ik ga twee keer per week zwemmen. En natuurlijk door te wandelen met Maan. In tijden dat ik mij wat minder voel, sport ik ook minder. Maar als ik het kan, dan begint mijn dag met een wandeling door het bos samen met Maan.

Wandelen voor VND

Binnenkort gaan wij verhuizen en we zijn ons aan het oriënteren op de nieuwe woonomgeving. Daarbij kwam een bericht over de Alkmaarse Wandel4daagse voorbij. Vlak daarvoor had ik in de nieuwsbrief de oproep gelezen om een sportactiviteit te laten sponsoren voor astmaVereniging Nederland en Davos (VND). En ik dacht gelijk: “Ik zou samen met mijn vrouw voor astmaVereniging Nederland en Davos de wandel4daagse willen lopen.” Vier dagen achter elkaar 20 kilometer per dag lopen is een hele uitdaging, want ik loop zeker geen 20 kilometer iedere dag met de hond. Maar ik ga ervoor!

Dat ik nu, samen met mijn vrouw, iets mag doen om geld in te zamelen voor iets wat voor mij helpend is geweest, is een proces van verwerking en geeft een gevoel van dankbaarheid. Ik gun het lotgenoten deze steun ook te ervaren, daarom zet ik mij met deze wandeltocht in voor VND.

We hebben een sponsorpagina aangemaakt en we zijn enorm blij met alle support die we al hebben ontvangen. Al 42 mensen hebben gedoneerd en de teller staat nu op 805 euro voor VND. Een enorm bedrag al, maar we hopen dat hier nog meer bijkomt!

Patrick van Vaerenbergh