Bronchiale thermoplastiek

In 2017 heb ik de behandeling bronchiale thermoplastiek (BT) gekregen. Ik vond de behandelingen intensief en het herstel viel mij tegen. Na een half jaar ziek te zijn geweest ben ik nu wel minder ernstig benauwd.

Maar laat ik mij voorstellen: mijn naam is Anne Leendertse en ik heb rond mijn 30^ste gehoord dat ik astma heb. Ik heb daar meer dan 10 jaar met een pufje prima mee kunnen leven en functioneren. Vanaf een jaar of 40 kreeg ik longaanvallen, was mijn astma steeds slechter onder controle en werd ik steeds beperkter in wat ik kan. Toen ik 44 was kreeg ik de diagnose ernstige astma en kreeg ik de behandeling “bronchiale thermoplastiek” aangeboden in het AMC. Deze behandeling is onderdeel van een onderzoek naar het effect van de BT (bronchiale thermoplastiek); de TASMA-studie.

Voor mij waren er weinig andere behandelmogelijkheden meer. Daarom heb ik de kans aangegrepen in de hoop dat het mij zou helpen. Het is een behandeling waarbij de longarts met een bronchoscoop met extra draad(katheter) diep de luchtwegen ingaat en deze verwarmt met radiogolven. Daardoor krijg je minder spieren rondom je luchtwegen waardoor de astma aanvallen minder erg worden en je gemakkelijker kan ademen. Tenminste dat is de theorie en bij sommige astmapatiënten helpt het en bij anderen niet. Bij wie het wel helpt is nu in onderzoek.

Voorafgaand aan de behandeling kreeg ik verschillende longfunctietesten en een uitgebreide bronchoscopie. De BT ging in drie sessies met steeds 3 weken herstel ertussen; eerst rechtsonder, daarna linksonder en bij de derde behandeling was de bovenkant van mijn longen aan de beurt.

Een paar dagen voor de behandeling mocht ik al starten met 50 mg prednisolon en dat was heerlijk! Ik kon weer fietsen en was de hele dag actief, wat was dat geweldig! ’s Ochtends vroeg op de dag van de behandeling mocht ik met salbutamol nog een spirometrie blazen. Daarna kreeg ik een ziekenhuisbedje en een blauw ziekenhuis hemd aan, een infuus in m’n hand, allerlei snoeren voor de controles en mocht ik nog vernevelen. Ik vond het spannend en niet eng. In de kamer van de behandeling stonden heel veel mensen paraat om mij te helpen en voor mij te zorgen; bekende longartsen, arts-assistenten, verpleging en anesthesie medewerkers. Dat gaf mij veel vertrouwen en stelde mij gerust. De behandeling gaat onder diepe slaap methode en ik heb niets gemerkt van het inbrengen van de slang met de scoop en katheter. Ik heb op eigen verzoek en in overleg met de longarts en de anesthesist gedeeltelijk meegekeken met de behandeling op een scherm. Ik kan me er nog beelden herinneren van de binnenkant van mijn longen en heb verder niets gevoeld en heb zeker geen pijn, benauwdheid of ongemak gehad.

Ik was na de behandeling snel weer bij en kon daarna bijkomen op de herstelkamer. Met het infuus kreeg ik meer prednisolon en pijnstillers dus ik voelde me best prima. Had alleen wat keelpijn, moest hoesten, had een droge mond en dorst. Maar omdat m’n keel nog verdoofd was mocht ik niets drinken en eten. Na een tijdje kwam de longarts en de arts-assistent kijken en na nog wat verneveld te hebben mocht ik dezelfde middag weer naar huis. De BT-behandelingen in het ziekenhuis vielen mij enorm mee, ik heb geen pijn gehad, was niet erg benauwd en de zorg was uitstekend.

Het herstel daarna viel mij iedere keer tegen en duurde zoveel langer dan ik had verwacht. De eerste dagen thuis kon ik echt helemaal niets en ook niet voor mijzelf zorgen. Naar de wc gaan was al enorm vermoeiend. Ik voelde me ziek en zwak, moest hoesten, m’n borstkas voelde beurs en ik maakte allerlei gekke geluiden vanuit m’n borstkas. Na een dag of vijf verbeterde mijn conditie iets maar toen moest ik ook de prednisolon afbouwen wat ook altijd weer nieuw evenwicht zoeken is. Een week na de derde BT was ik zo benauwd dat ik werd opgenomen.

Na de derde behandeling duurde het herstel erg lang. Ik kon maanden lang nog maar heel weinig inspanning leveren. Lopen naar de brievenbus was vaak een uitdaging, mijn hondje uitlaten niet mogelijk, douchen een hele opgave en ik was zeer beperkt in mijn energie. Ik kreeg fysiotherapie de eerste maanden aan huis. Pas na een half jaar was ik weer redelijk op de been en had ik weer mijn energie terug van voor de behandelingen. M’n conditie is nog steeds niet terug op het niveau van voor de bronchiale thermoplastiek behandeling. Door de dips lukt het trainen maar matig.

De bronchiale thermoplastiek behandeling is geen wondermiddel en voor mij geen enorme verbetering. Ik kan niet veel meer dan voor de BT en de dips zijn er nog steeds frequent. Wel is het zo dat de benauwdheid voor mij anders is geworden. Ik voel wel het verkrampen in mijn borstkas, nog steeds de band om mijn borstkas en de druk op mijn borst maar het ademen is dan niet zo moeizaam als vroeger. Ik moet wel tegen een druk in blazen maar dit is minder bedreigend en minder uitputtend dan voor de behandelingen. En ik ben tot drie maanden na de laatste BT niet meer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Dat is zeker winst!

Meer informatie over bronchiale thermoplastiek te vinden op de site van de VND:

Bronchiale thermoplastiek informatie