Het verhaal van Lars en Stijn, een tweeling van 5 jaar met astma

Stijn is pas een half jaar oud als de fysiotherapeut opmerkt dat hij een astma-aanval heeft. Met anderhalf jaar ligt hij meerdere dagen met zuurstof in het ziekenhuis en krijgt hij prednison. Ook Lars heeft al verschillende aanvallen van benauwdheid en ziekenhuisopnames meegemaakt.

Ondanks dat ze nog te jong zijn om een officiële diagnose te krijgen, zijn de symptomen overduidelijk. Benauwdheid, allergieën en frequente ziekenhuisbezoeken maken deel uit van hun leven. Toch proberen hun ouders ervoor te zorgen dat Lars en Stijn een zo normaal mogelijk leven leiden en gewoon kind kunnen zijn.

Het stellen van een diagnose op jonge leeftijd

Moeder legt uit dat astma officieel pas rond de leeftijd van zes à zeven jaar wordt gediagnosticeerd. Toch is het in het geval van Lars en Stijn overduidelijk gezien hun astmatische klachten in combinatie met huid- en KNO-problemen. Moeder heeft zelf ernstig astma, en vader heeft zware allergieën.

Vlak voor hun vijfde verjaardag blazen Lars en Stijn voor het eerst een longfunctie. Eerder had dit geen zin, omdat ze nog te jong waren om de techniek te begrijpen en goed uit te voeren. Hetzelfde geldt voor bloedonderzoek: pas vanaf een jaar of vijf à zes kunnen allergieën betrouwbaar worden aangetoond. Bij jongere kinderen zijn de resultaten niet altijd nauwkeurig genoeg om een duidelijke diagnose te stellen.

Ondanks dat het officieel nog niet vastgesteld is, merkt moeder duidelijk de invloed van de allergieën en de astma. Als ze in contact zijn geweest met katten, in een stoffige ruimte zijn geweest of een bezoekje aan de kinderboerderij hebben gebracht, weet ze bijna zeker dat ze ’s avonds benauwd zullen zijn of andere klachten krijgen. Of dat nou door de geiten, konijnen of iets anders komt, is moeilijk te zeggen.

Een zoektocht naar de juiste behandeling

Ondanks het ontbreken van een officiële diagnose krijgen de jongens medicatie voor hun astma en allergieën. Lars gebruikt deze sinds zijn vierde, Stijn al sinds hij tweeënhalf jaar oud is.

Het vinden van de juiste medicatie was een zoektocht. De puffer waar ze goed op reageerden, was slecht leverbaar. Het alternatieve medicijn werkte minder goed, waardoor ze vaker astma-aanvallen kregen en herhaaldelijk in het ziekenhuis moesten worden opgenomen. Nu is hun medicatie gelukkig beter afgestemd.

Toch blijft het een uitdaging, omdat ze nog zo klein zijn en nog niet precies aan kunnen geven hoe ze zich voelen. Moeder is daarom altijd alert. Bij zichzelf voelt ze goed aan of het wel of niet goed gaat, maar bij de jongens moet ze goed kijken en luisteren naar signalen, zoals veel moeite moeten doen om adem te halen of hoesten. Vooral bij verkoudheid is ze extra waakzaam: komen ze er zelf doorheen, of is er meer nodig?

Het dagelijks leven met astma

De ouders van Lars en Stijn willen hen zo normaal mogelijk opvoeden. Dit advies krijgen ze ook vanuit het ziekenhuis. Ze proberen prikkels niet volledig te vermijden, maar nemen wel voorzorgsmaatregelen, zoals extra medicatie geven of douchen na een bezoek aan een stoffige ruimte of het zwembad. Als de jongens ouder worden, verwachten ze dat ze zelf zullen aangeven welke situaties ze liever vermijden.

Voor hen staat voorop dat de jongens kunnen meedoen en het meemaken, in plaats van hen overmatig te beschermen. Dat is niet altijd even handig en soms nog best een zoektocht, maar ze vinden het belangrijk dat hun kinderen een zo normaal mogelijk leven leiden.

Moeder is er ook bewust op gericht om de kinderen niet bang te maken voor hun astma-aanvallen. Ze merkt dat andere mensen soms nerveus reageren of veel vragen stellen. Natuurlijk is bezorgdheid begrijpelijk, maar zij wil dat Lars en Stijn zelf aangeven wat ze wel of niet kunnen. Misschien speelt haar eigen ervaring met astma hierin een rol. Ouders die zelf geen astma hebben, vinden het misschien lastiger om te begrijpen en willen hun kind overal tegen beschermen. Natuurlijk zou ze de astma het liefst wegnemen, maar ze raakt niet snel in paniek als ze benauwd worden. Ze weet hoe ze hen kan helpen en wanneer extra medicatie of ziekenhuiszorg nodig is.

Naar school en buitenschoolse activiteiten

Het dagelijks leven vraagt veel organisatie. Zo moesten ze een school kiezen waar astmamedicatie kan worden toegediend en waar het gebouw schoon genoeg is. Daarnaast moeten leerkrachten en ouders van vriendjes weten hoe ze de medicatie moeten toedienen. Dit blijkt niet altijd vanzelfsprekend: soms geven anderen bijvoorbeeld maar één puf in plaats van twee, wat niet voldoende is.

Ook zwemles en speelafspraakjes vragen extra aandacht. In het zwembad wordt geen medicatie toegediend, dus moeder is altijd aanwezig. Wanneer de jongens bij vriendjes spelen, moeten hun ouders weten hoe ze de pufjes moeten toedienen. Dit brengt extra geregel met zich mee, zolang de kinderen dit nog niet volledig zelfstandig kunnen.

De emotionele impact

Stijn, een energieke en actieve jongen, voelt vaak wel wanneer hij benauwd is, maar wil het niet altijd toegeven. Lars, die wat rustiger is, begint steeds vaker vragen te stellen over waarom hij sneller moe is dan andere kinderen. Moeder merkt dat ze er nu nog niet veel over zeggen, maar verwacht dat dit in de toekomst zal veranderen. Misschien beseffen ze al dat ze anders zijn dan hun leeftijdsgenootjes, maar uiten ze dit nog niet.

Voor moeder zelf is het soms zwaar. Het hebben van een kind met astma, of in dit geval een tweeling met astma, maar daarnaast zelf ook astma hebben brengt zorgen met zich mee. Je moet er altijd wel rekening mee houden, en er altijd aan denken als ze ergens naartoe gaan. Altijd regelen dat als zij er niet bij is, de ander medicatie kan geven als dat nodig is. Ze gaat vaak over haar eigen grenzen heen, omdat ze haar kinderen alles wil geven wat ze nodig hebben. Rust nemen is moeilijk, want school, ziekenhuisbezoeken en dagelijkse zorg gaan altijd door.

Tips voor ouders van kinderen met astma

De moeder van Lars en Stijn benadrukt het belang van goede communicatie tussen partners bij het omgaan met kinderen met astma. Het is belangrijk om zaken zoals het verwisselen van een puffer of schoonmaken van de voorzetkamer door te geven aan elkaar. Ook het praten met anderen is belangrijk, omdat je eigen beeld van wat goed gaat soms vertekend kan zijn. Wat normaal lijkt voor jou, kan voor anderen zorgwekkend zijn.

Daarnaast kiest moeder ervoor om medicatie, indien mogelijk, zonder strijd toe te dienen. Als de kinderen het weigeren, geeft ze het op een later moment (zolang het niet dringend is!). Dit voorkomt frustratie, negatieve associatie met medicatie en zorgt ook voor haar eigen energie.