Opgroeien met ernstig astma: mijn moeder vertelt…

Ik ben Lieke, ben 33 jaar oud en heb ernstig astma. Ik heb mijn moeder geïnterviewd om een beeld te krijgen van hoe het is om een kind te hebben dat al jong ernstig astma ontwikkelde. Ik had het geluk een moeder te hebben die naast de liefste moeder ook nog eens kinderverpleegkundige was. Hierdoor was ze niet snel van slag te brengen en hoefde ik soms niet naar het ziekenhuis, omdat zij ook thuis de benodigde zorg kon leveren. Haar verhaal volgt hieronder.

De eerste maanden

Moeder van Lieke: Je was heel jong toen je de eerste verschijnselen kreeg van astma. Je was nog maar 6 weken oud en kreeg eczeem. Ik vond dat erg vervelend voor je. Je had veel last van jeuk. Ik bleef rustig en kalm. Met de juiste crème/zalf was dat wel goed onder controle te houden.
Toen je een half jaar oud was had je je eerste longontsteking. Ik weet nog goed dat je eigenlijk opgenomen moest worden in het ziekenhuis, maar dat ik dat niet wilde. Ook omdat ik nog volledig borstvoeding gaf en dat dat niet mogelijk was. Ik zette mijn beste beentje voor en wist de kinderarts te overtuigen dat als het echt niet meer ging ik aan de bel zou trekken. Ik voelde mij echt opgelucht toen we naar huis mochten. Gelukkig reageerde je goed op de antibiotica.

Peutertijd

De eerste grote schrik kwam pas echt toen je na het eten van een cashewnoot in shock raakte. Ik had vanaf het moment dat je de cashewnoot at een heel onrustig gevoel, dat ik niet herkende van mezelf. Ik blijf meestal wel rustig. Ik fietste snel met je naar huis, waar je de eerste keer braakte. Ik probeerde de huisarts te bellen wat niet lukte (want hij had middagpauze) en ik bleef onrustig. Ook je vader merkte de onrust aan mij. Ik heb de huisarts toen thuis opgebeld. Hij reageerde adequaat en zei meteen kom maar naar de praktijk. We zijn snel daar naartoe gereden, de huisarts diende met spoed adrenaline toe en we dachten dat dat afdoende zou zijn. We gingen naar huis maar ik was er nog niet gerust op. De huisarts had mij een spuit adrenaline meegegeven (ik was kinderverpleegkundige), zodat ik die zelf kon geven. Thuis ging het niet goed, je raakte in shock, ik spoot en gaf je vader instructies om de huisarts te bellen. Die kwam en belde de eerste hulp van het ziekenhuis. We zijn supersnel naar het ziekenhuis gereden. We reden echt heel hard. Pas op het moment dat het infuus erin zat, werd ik weer wat rustiger. Mijn advies aan moeders was daarna ook altijd: luister goed naar je moedergevoel. Voelt het niet goed trek dan aan de bel.

De eerste drie jaren waren met name erg vermoeiend. Je was vaak ’s nachts onrustig en benauwd, waardoor ik met je moest vernevelen midden in de nacht. Na drie jaar van nachtelijke onrust was mijn lichaam helemaal van slag. Dat kostte mij heel wat slapeloze nachten, omdat toen ik eindelijk door kon slapen mijn dag/nacht ritme helemaal van slag was. Ik bleef onder dit alles wel rustig maar deed alles op een lager tempo zodat ik het wel vol kon houden.

De basisschoolleeftijd

Vanaf dat je naar de basisschool ging hadden we weer een rustiger ritme. Al kostte het mij wel veel moeite om je ’s morgens naar school te brengen. Je voelde je vaak niet lekker en wilde dan niet naar school. Maar toch bracht ik je weg en zei tegen de juf dat ze maar moest bellen als het niet ging. Ook fietste ik vaak om 10 uur naar school om jou even extra te laten puffen. Soms dacht ik wel, ben ik te hard voor je maar als je eenmaal op school was ging het best wel goed.

De middelbareschooltijd

Ook de middelbare school bleef je last houden van je astma. De vermoeidheid speelde een grote rol. Vaak bracht ik je weg met de auto. Ik maakte mij zorgen om je omdat je geen aansluiting vond daardoor met je leeftijdsgenoten. Je trok je steeds meer terug en was ook voor mij soms moeilijk te doorgronden. Ook school werkte niet echt mee, vooral toen je de eerste keer werd opgenomen in het Nederlands Astmacentrum Davos.

Naar Davos als puber (14 jaar)

We waren, voordat je werd opgenomen, al twee weken op vakantie geweest om in het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) te kijken. Je stond er vanaf de eerste keer volledig achter om opgenomen te worden. Alleen het afscheid nemen viel ons elke keer weer zwaar. We waren allemaal emotioneel. Ik putte troost uit dat je er zelf zo achter stond, al was het zwaar. Je had last van heimwee. We reden elke 3 weken naar Davos om je een weekend te zien.

Het effect op mijn broers

Het opgroeien met een zusje met astma heeft natuurlijk effect gehad op je broers. Ik was best streng voor je broers. De drie R’en (rust, reinheid en regelmaat) stonden erg hoog in het vaandel bij ons. Daar week ik niet vaak vanaf, omdat ik wist dat jij je rust heel hard nodig had. Wel zorgden we ervoor dat de jongens persoonlijke aandacht kregen. Je vader ging dan met hen alleen op pad. Van samen fietsen, mountainbiken, tot aan vakantiereisjes.

En nu

Inmiddels zijn we alweer heel wat jaren verder en heb je bij vlagen nog steeds veel last van je astma. Maar inmiddels sta je desondanks wel op eigen benen. Daar ben ik trots op. Het blijft moeilijk om je af en toe te zien worstelen met alle gevolgen die de astma heeft gehad en nog steeds heeft op je leven, maar je bent een vechter en blijft altijd positief ingesteld.