Sprekers:

Harry Horsman – klinisch psycholoog, Radboudmc

Iris Bos- Nieuwstraten– ervaringsdeskundige ernstig astma

Marjo Poulissen- Erinkveld – gespreksleider

Aanvullende informatie

Astma is grillig. Je kunt plannen maken, maar soms moet je op het laatste moment afzeggen, bijstellen of een andere route kiezen. Dat levert niet alleen praktisch gedoe op, maar ook emoties: verdriet, frustratie, schuldgevoel, schaamte, onzekerheid en soms eenzaamheid. Dit webinar gaat over die kant van astma en over manieren om er houvast in te vinden, juist wanneer je het gevoel hebt dat je steeds opnieuw moet aanpassen.

Wanneer astma je plannen doorkruist

Teleurstellingen ontstaan vaak in gewone situaties: een wandeling, een feestje, sporten, school of werk. Soms merk je onderweg dat je lichaam ineens niet meewerkt. Soms word je ’s nachts benauwd wakker, of blijkt een prikkel (rook, parfum, een huisdier) veel meer impact te hebben dan je had ingeschat. Je moet schakelen, soms stoppen, soms meteen medicatie nemen, soms thuisblijven. Dat voortdurende “aanpassen” kost energie en kan voelen alsof je leven kleiner wordt. Tegelijk speelt er vaak een tweede laag: je wilt anderen niet teleurstellen en je wilt niet steeds “die persoon” zijn die afzegt.

Levend verlies: rouw die terugkomt

Verlies bij (ernstig) astma is niet één gebeurtenis. Het komt terug in fases: bij keuzes voor studie of werk, in vriendschappen, in relaties, bij een kinderwens, of wanneer je lichaam anders reageert dan je gewend bent. Ook als je al lang (ernstig) astma hebt, kun je ineens weer geraakt worden door wat niet (meer) lukt. Bijvoorbeeld omdat je opnieuw grenzen moet trekken of omdat je merkt dat je verwachtingen wéér bijgesteld moeten worden. Het helpt om dit te herkennen als een normaal gevoel in een lastige situatie: rouw kan in golven komen en gaan.

Woorden die ruimte geven

Veel mensen haken af op het woord acceptatie, omdat het klinkt alsof je ergens blij mee moet zijn. Helpender is: erkennen dat astma er is en invloed heeft, zónder dat je het hoeft te omarmen. Een ander passend woord is verzoening: leren leven met iets dat je niet gekozen hebt. Dat betekent niet dat het niet meer pijn doet. Het betekent dat je het niet meer hoeft weg te duwen om door te kunnen. Voor veel mensen is het al een opluchting om te horen dat dit proces niet af hoeft te zijn.

Je bent niet je ziekte

Astma kan alles gaan kleuren als je het gevoel krijgt dat je erdoor bepaald wordt. Zeker wanneer je omgeving het niet altijd ziet, kan het extra eenzaam voelen: je lijkt prima, maar vanbinnen lever je voortdurend strijd. Een belangrijk vertrekpunt is: je hebt astma, maar je bént het niet. Je blijft jezelf, met wensen, humor, talenten en relaties, en (ernstig) astma is een onderdeel waar je rekening mee moet houden. Niet je identiteit.

Duidelijk communiceren

Open zijn werkt vaak niet omdat je een verklaring wil, maar omdat je voorspelbaarheid wil creëren: dit speelt er, dit heb ik nodig, dit kan ik wél. Het helpt om concreet te maken wat anderen kunnen herkennen en wat wel of niet werkt. Niet in lange verhalen, maar in duidelijke afspraken die rust geven. Een praktisch hulpmiddel hierbij is een Persoonlijk Astma Actieplan (met fases, signalen en wat helpend is). Dan hoef je minder te verantwoorden en kun je sneller laten zien waar je zit. Zowel thuis, op school, op je werk of bij vrienden.

Lees meer over het Astma Actieplan en download het hier.

Werk: betrouwbaarheid, druk en grenzen

Als je astma beperkingen oplegt, kan dat voelen alsof de regie uit je handen glipt. Ook ontstaat er snel schuldgevoel: collega’s moeten opvangen, jij valt uit, je voelt je onbetrouwbaar of bang om lastig te zijn. Dit webinar benoemt die spanning tussen willen en kunnen, én de druk die daardoor ontstaat om toch te snel weer door te gaan. Een helpende manier om hiernaar te kijken: jij bent niet onbetrouwbaar. De astma is onvoorspelbaar. Jij kunt wél betrouwbaar zijn in je communicatie en keuzes: eerlijk over wat je aankunt, op tijd aangeven wanneer het niet gaat, en afspraken maken die passen bij je energie in plaats van bij je ambitie.

Balans vinden: willen, moeten en kunnen

De spanning tussen willen en kunnen is een terugkerend thema. Vaak wil je meer dan je lichaam aankan, juist omdat je graag gewoon mee wil doen. Balans betekent dan niet: altijd perfect binnen je grenzen blijven. Het betekent wel: herkennen wanneer je over de grens gaat, herstellen zonder zelfverwijt, en je planning daarop aanpassen. Veel mensen hebben baat bij naasten die signalen eerder zien dan jijzelf en je helpen om op tijd te remmen. Ook als je dat soms liever niet hoort.

Grote levensvragen: kinderwens, ouderschap en toekomst

Astma kan grote vragen oproepen: kan dit met mijn medicatie, kan ik een zwangerschap aan, lukt zorgen voor een kind met beperkte energie, hoe regel ik steun? Het helpt om dit niet als alles-of-niets te zien. Vaak is de vraag niet: kan het perfect?, maar: hoe kan het wél, in een vorm die past? Dat vraagt voorbereiding, een plan en het tijdig betrekken van je omgeving.

Meer informatie vind je op onze speciale pagina Astma en Zwangerschap.

Tot slot

Teleurstellingen en verlies horen (helaas) bij (ernstig) astma en je hoeft daar niet overheen te stappen. Tegelijk kun je wél bouwen aan houvast: door te erkennen wat er is, door concreet te communiceren, door steun te organiseren en door steeds opnieuw te kijken naar wat wél kan, in een vorm die bij jou past.