Hoe je leert leven met ernstige astma – en toch blijft dromen

Manuela zit in het laatste jaar van de pabo in Amsterdam en staat het liefst voor een klas vol kleuters. Ze houdt van bewegen, gaf jarenlang dansles en probeert ondanks haar astma te blijven sporten. Maar terwijl haar studie steeds meer stage-uren vroeg, begon haar gezondheid juist achteruit te gaan… 

Verkoudheden sloegen direct op haar longen, haar energie nam af en langzaam moest ze accepteren dat haar toekomst misschien anders zou verlopen dan ze altijd had gedacht. Toch weigert Manuela zich door haar ziekte te laten definiëren. ‘Ik probeer altijd iets positiefs te blijven zien. Anders: waar doe je het dan nog voor?’ 

Van dansschool naar zware medicatie 

Jarenlang leek Manuela’s astma relatief beheersbaar. Ze leefde actief, danste bijna dagelijks, sprak af met vrienden en ging zonder nadenken overal naartoe. ‘Ik was nooit thuis,’ vertelt ze lachend. ‘Ik kon vijf of zes dagen per week dansen, sporten, naar school gaan en daarnaast nog afspreken met vrienden.’ Dat veranderde toen haar studie serieuzer werd. Vanaf het eerste jaar van de pabo liep ze stage. Naarmate de jaren vorderden, bracht ze steeds meer dagen door in de klas. Inmiddels werkt ze toe naar een volledige stageweek van vijf dagen. Juist daar begon haar gezondheid snel achteruit te gaan. 

‘Je werkt met 28 kinderen,’ zegt ze. ‘En ik heb ook nog eens kleuters gekozen. Die nemen natuurlijk van alles mee: verkoudheden, griepjes, snotneuzen. Wat voor anderen een simpel virusje is, slaat bij mij vaak direct op mijn longen.’ Na een paar dagen is een verkoudheid normaal gesproken voorbij, maar bij Manuela kan het eindigen in zware medicatie of zelfs een longontsteking. ‘Sinds die stage steeds meer dagen werd, ben ik qua gezondheid echt achteruitgegaan.’ 

‘Mensen denken: neem gewoon een pufje’ 

Wat Manuela misschien nog het moeilijkst vindt, is dat haar ziekte nauwelijks zichtbaar is. Aan de buitenkant zien mensen een jonge vrouw die sport, lacht en volop in het leven staat. Daardoor wordt de impact van ernstige astma vaak onderschat. ‘Mensen zeggen dan: neem gewoon een pufje en dan is het toch opgelost?’ vertelt ze. ‘Maar zo werkt het niet. De ene dag kan ik van alles en de andere dag lig ik drie dagen plat, omdat iemand naast me heeft gerookt.’

‘Ik dacht: hardlopen? Dat kan ik nooit’

Die onzichtbaarheid zorgt soms voor pijnlijke situaties. Een moment dat haar nog steeds bijblijft, gebeurde na een hardloopevenement op Circuit Zandvoort. Hardlopen was jarenlang iets waarvan ze dacht dat het onmogelijk was. Toch trainde ze maandenlang – met veel tegenslagen. ‘Ik werd steeds ziek. Zat ik in week vier van mijn schema dan moest ik weer terug naar week één. Of ik zat in week acht en kon opnieuw beginnen.’ 

Toch haalde ze uiteindelijk haar doel: vier kilometer hardlopen op het circuit van Zandvoort. Trots droeg ze haar medaille toen een man op een terras vroeg hoeveel ze had gerend. ‘Toen ik zei: vier kilometer, reageerde hij heel denigrerend: ‘Maar vier kilometer is niks.’’ Ze slikt even als ze eraan terugdenkt. ‘Hij wist helemaal niet wat daarvoor nodig was geweest. Mensen vergeten dat je niet altijd kunt zien wat iemand meedraagt.’ 

Angst om geen lucht te krijgen 

Hoewel Manuela tegenwoordig beter weet hoe ze moet omgaan met haar klachten, is dat niet altijd zo geweest. Vooral ’s nachts kon de angst haar overvallen. ‘Als ik vroeger benauwd in bed lag, dacht ik echt: ik ga dood,’ zegt ze eerlijk. ‘Je hebt je longen nodig voor elke ademhaling. Dat besef is heel heftig als je jong bent.’ Een belangrijk keerpunt kwam tijdens een acht weken durende longrevalidatie in Zwitserland. Daar leerde ze niet alleen omgaan met haar lichaam, maar veranderde ook haar manier van denken. ‘In Zwitserland heb ik geleerd wat ik zélf kan doen. Ik weet nu eerder wanneer het misgaat en wanneer ik aan de bel moet trekken.’ 

De revalidatie confronteerde haar ook met een harde realiteit: veel mensen daar konden niet meer werken. Dat maakte diepe indruk. ‘Ik dacht ineens: ik wil niet dat mijn leven stilvalt. Ik wil gewoon meedoen. Werken. Iets betekenen.’ 

Een droom die misschien niet meer past 

De grootste worsteling zit voor Manuela misschien wel in het loslaten van haar toekomstbeeld. Ze houdt van lesgeven. Van kinderen. Van de energie in een klaslokaal. Maar tegelijkertijd weet ze dat fulltime werken in het onderwijs haar gezondheid waarschijnlijk verder zal beschadigen. ‘Ik haal er zóveel plezier uit,’ zegt ze. ‘Daarom kon ik ook niet accepteren dat het misschien niet meer gaat.’ 

Een tijd lang liep ze vast in die gedachte. Ze nam zelfs een tussenjaar omdat ze geen richting meer zag. ‘Ik dacht: als ik het werk waarvoor ik studeer straks toch niet kan doen, waar doe ik het dan nog voor?’ Toch besloot ze door te zetten en haar diploma af te maken. ‘Ik wilde niet al die jaren weggooien.’ 

Wat daarna komt, weet ze nog niet precies. Maar één ding weet ze zeker: stilzitten past niet bij haar. ‘Zet mij op een kantoor neer en ik word niet gelukkig. Ik moet iets doen. Misschien niet fulltime, misschien anders dan ik dacht – maar ik wil wel blijven leven.’ 

Kleine overwinningen 

Wat haar overeind houdt, zijn de kleine successen. Een wandeling. Een middag met vrienden. Een rondje hardlopen dat wél lukt. ‘Ik probeer uit elk klein dingetje iets positiefs te halen,’ vertelt ze. ‘Anders blijf je alleen maar hangen in wat niet meer kan.’ Juist die kleine overwinningen geven haar motivatie. ‘Ik neem niks meer als vanzelfsprekend.’ 

‘Je bent niet de enige’ 

Aan andere jongeren die hun toekomst moeten aanpassen door ziekte, wil ze vooral meegeven dat ze niet alleen zijn. ‘Ik dacht heel lang dat ik de enige was. Zag nergens jonge mensen die hiermee worstelden.’ Daarom vindt ze het belangrijk om haar verhaal te delen. Niet vanuit zieligheid, maar vanuit herkenning en hoop. 

‘Je moet misschien aanpassingen maken. Zeker als je jong bent voelt dat oneerlijk. Maar probeer in kleine dingen positiviteit te vinden. Een vriend die langskomt. Een doel dat wél haalbaar is.’ 

En die dromen? Die hoeven misschien niet helemaal weg. 

‘Er is altijd wel iets dat nog kan,’ lacht ze. ‘Misschien anders dan je had bedacht. Maar ik denk wel dat het goed komt.’