Dinie blijft zoeken

Er werd mij gevraagd een stukje te schrijven voor de nieuwsbrief. Dus waag ik een poging, eerlijk gezegd vind ik het wel spannend.

Ik ben Dinie van Ginkel bijna 10 jaar getrouwd met Jurjan en samen hebben wij twee kinderen Jaylana en Qurens. Sinds mijn vroege kinderjaren heb ik al astma en daardoor in mijn kindertijd veel ziekenhuis tijden gekend. In 1995 werd ik door verwezen naar astmacentrum Heideheuvel in Hilversum die mij na een periode daar te zijn geweest doorverwezen naar het Nederlands Astmacentrum te Davos. Daar kwam ik begin 1996 voor het eerst, na een lange treinreis, aan. Mijn eerste ervaring met meters hoge sneeuw en ook kilometers ver van huis. Maar binnen een hele korte tijd knapte ik op: het gevoel dat ik kon ademhalen en die ik zogezegd kon voelen tot in mijn tenen was een ervaring die ik nooit meer heb vergeten.

Het werd een opname (Ducan) met een lach en een traan. Want naast al het opknappen en bijna alles te kunnen doen had ik ook veel heimwee. Na een opname van 8 maanden ging ik met ontslag, niet wetende dat er nog meerdere opnames zouden volgen. Totaal werden het 6 opnames waarin ik elke keer opnieuw mocht ervaren wat de berglucht met mij deed. En elke opname was ook een zoek- en leertocht naar mijzelf, waar alle behandelaren probeerde mij daar zo goed als zij konden in te begeleiden. Ook de medepatiënten waren waardevol en er ontstonden vriendschappen waarvan sommige tot aan de dag van vandaag nog aanwezig zijn. Ook, zoals vele patiënten wel zullen weten, kwam ik ook de liefde in Davos tegen en heb ik een relatie gehad met Nazif die in 2008 kwam te overlijden. Dat alles had zijn weerslag op mijn leven en dus ook op mijn astma. Ook dat zijn dingen die ik heb geleerd tijdens de GVO lessen die we kregen tijdens de opnames. En met de geleerde handvatten en tools proberen we dan ook tijdens emotionele gebeurtenissen enigszins de controle te behouden over de astma.

In 2011 tijdens de zwangerschap van Jaylana ben ik voor het laatst opgenomen geweest in het NAD. Dat was een bijzondere opname, kreeg heimwee en besloot met 6 weken naar huis te gaan. Mijn longen zijn tijdens beide zwangerschappen niet echt stabiel gebleven en ik ging het ziekenhuis in en uit. Maar ik kreeg er iets moois voor terug.

Wij zijn in de jaren tot 2015 regelmatig zelf een paar weken per jaar in Davos geweest om opname te voor komen. In 2015 verhuisden wij van een vochtig huis naar een beter huis en dat merkte ik direct en knapte daardoor al weer meer op.

De afgelopen jaren ging het redelijk tot een kleine twee jaar geleden. Davos is gezien mijn thuissituatie geen optie en dan kijk je verder. Ik ben vorig jaar gestart met Omalizumab injecties maar deze gaven niet het volledige gewenste resultaat en ben toen overgestapt op Mepolizumap. Deze heb ik 4 maanden gehad maar uiteindelijk bleek ik teveel last te hebben van de bijwerkingen zoals extreme pijn op borst en rug. Ook was het effect niet duidelijk zichtbaar te zien in de longfunctie.

In overleg met de KNO arts stelde de longarts voor om over te gaan op Immunotherapie maar om hiervoor in aanmerking te komen moet mijn astma stabiel zijn wat op dit moment nog niet het geval is. (*In het mei nummer van Reactie! kunt u meer lezen over allergieën en de Immunotherapie https://nederland-davos.nl/reactie-mei-2020-2).

Om zo snel mogelijk hiertoe over te gaan in mijn situatie Immunotherapie voor HSM honden en grassen stelde de longarts een behandeling met Dupiluzmab voor in het SFG Rotterdam. Maar gezien mijn situatie is dit momenteel nog niet haalbaar en in het kader beter iets dan niets ben ik terug naar Omalizumab injecties gegaan en proberen we op deze manier de astma te stabiliseren met een lage dosering prednison als onderhoud.

We blijven zoeken totdat ik in control ben om uiteindelijk via Immunotherapie ook in eigen land misschien adem te kunnen halen tot in de tenen. Al is onze toverberg lastig te overtreffen.

Rest mij verder een ieder van jullie het allerbeste te wensen in deze roerige en lastige tijd.

Dinie van Ginkel

NB: Immunotherapie is een behandeling waarmee door middel van huidprikjes de ernst en duur van de allergische klachten wordt verminderd. De behandeling beïnvloedt het eigen afweersysteem. De behandeling werkt bij patiënten met een allergie voor pollen, huisstofmijt, insectensteken, katten en honden.