Leven met late-onset astma

Beste Astmaatjes, 

Hierbij mijn verhaal van een astmapatiënt die op latere leeftijd de diagnose astma (late-onset astma genoemd) heeft gekregen en totaal hierdoor mijn levenswijze moest aanpassen oftewel hervinden. 

Ik ben geboren in het Gelderse Gorssel, een mooi en landelijk dorp waar ik als kind veel buiten was: klimmen in bomen en spelen op de zandwegen die er toen waren en gelukkig nog steeds bestaan. Op mijn zestiende kreeg ik verkering met Maarten (nog steeds mijn geliefde). Na een weekend bij hem te zijn geweest, merkte ik dat ik last kreeg van zijn hond.  

Op mijn achttiende ging ik de verpleging in en woonde ik met veel plezier op kamers. Naast het werkend leren volgde ik dwarsfluitles en sportte ik veel. Toen ik in 1983 klaar was met de opleiding ben ik gaan samenwonen met Maarten in Dordrecht. Op 25-jarige leeftijd kreeg ik het in Dordrecht benauwd als ik bij een vriendin was met katten. De diagnose astma werd destijds gesteld door de allergoloog. Toen ik bij de apotheek kwam, kreeg ik zoveel puffers en medicatie mee dat ik daarvan schrok. De volgende dag besloot ik alles weer terug te brengen naar de apotheek. 

Ik liep drie keer per week hard, liep halve marathons en had verder nauwelijks klachten, behalve dat ik stof en huisdieren moest vermijden. Deze goede levensstijl heeft mij lange tijd veel gebracht. Rond mijn veertigste begon ik echter steeds vermoeider en benauwder te worden, ook zonder duidelijke triggers uit mijn omgeving. Via de huisarts werd ik doorverwezen naar de longarts, waar de diagnose ernstig astma (late-onset astma) werd gesteld. Wanneer je deze diagnose rond je veertigste krijgt, staat je wereld echt op zijn kop.  

Daarnaast heb ik nog twee studies in het onderwijs gevolgd: de PABO en de tweedegraads opleiding aardrijkskunde. Ik heb met veel plezier in het onderwijs gewerkt, tot twee jaar geleden, toen het door mijn gezondheid echt niet meer ging. 

Rond mijn 50ste verjaardag, tijdens de overgang, kreeg ik een flinke burn-out en ben ik vijf jaar behoorlijk ziek geweest. Mijn astma en de overgang zorgden samen voor veel klachten, iets waar gelukkig steeds meer aandacht voor is. Mijn astma raakte volledig ontregeld, en werken met kinderen kostte me te veel energie en was te risicovol vanwege de kans op infecties. Ik werd deels afgekeurd en kwam in de WIA terecht, terwijl ik daarnaast nog twee dagen per week werkte. Helaas werd het na verloop van tijd steeds moeilijker om die dagen vol te houden; ik was constant moe en vaak benauwd. Op school moest ik bijvoorbeeld zes keer per dag twee trappen op, wat fysiek zwaar was en het werken verder bemoeilijkte. 

Mijn longarts had me vijf jaar lang geadviseerd om te revalideren in Davos, maar acht weken van huis en buiten mijn eigen vertrouwde omgeving vond ik eerder te lang. Na twee jaar immunotherapie met dupilumab (een biological) zonder resultaat besloot ik uiteindelijk op 13 november 2023 toch naar Davos te gaan voor longrevalidatie. Revalideren moet je echt leren, en het voordeel van Davos is de schone, frisse lucht. Het was een intensieve periode, maar het heeft mij veel inzicht gegeven in mijn astma en geleerd hoe ik hier beter mee om kan gaan. Voor mij is het AAP (Astma Actie Plan) nu leidend, en ik leer om voldoende rust in te bouwen tussen activiteiten om mijn energie te behouden. 

Astma is een grillige, chronische ziekte die veel energie kost; je moet constant je planning aanpassen of afspraken afzeggen. Wij hebben twee kinderen, Roel en Noor, en inmiddels een kleinkind, Loek, maar vaste oppas kan ik helaas niet zijn, omdat mijn astma te onvoorspelbaar is en mijn energie dit niet altijd toelaat. Na al die jaren probeer ik mijn astma nu eindelijk te accepteren. Inmiddels ben ik 63 jaar en alweer twee jaar ziek thuis, omdat twee dagen werken niet meer lukt, waardoor ik opnieuw in het UWV-traject zit met keuringen en gesprekken. Mijn advies is: kies je eigen route en afslag en volg je eigen lichaam, luister goed naar jezelf. Blijf plannen maken, dromen koesteren en leuke dingen doen. Afzeggen kan altijd, en jij bent de enige die daarover beslist, maar dat moet je eerst wel goed leren. 

Voor de zorg in Nederland wil ik graag het volgende meegeven: 

• We zijn allemaal verschillende astmapatiënten, dus behandel ieder individu op maat. 

• Stel voor iedere patiënt een persoonlijk Astma Actie Plan (AAP) op, bij voorkeur nationaal geregeld. 

• Zorg dat het AAP in het ziekenhuis beschikbaar is, zodat bij ernstige benauwdheid op de SEH direct duidelijk is welke medicatie wordt gebruikt. 

• Plan twee keer per jaar een consult bij een longverpleegkundige om het AAP te evalueren. 

• Bied thuismonitoring aan via verschillende apps van het ziekenhuis, met de mogelijkheid om direct contact op te nemen met een longverpleegkundige. 

• Ga minimaal twee keer per jaar naar de longarts om medicatie en behandelplan te controleren. 

Astmaatjes, ik wens jullie veel lucht en plezier toe, en blijf altijd dromen! 

 Vriendelijke groet, 

Willy Diekerhof-Kroes