Mijn naam is Aukje Versloot, ik ben gescheiden en heb 1 zoon
Sinds mijn pubertijd heb is chronische astmatische bronchitis, zoals dat toen genoemd werd.
Jaren is het goed gegaan, in de herfst en winter bronchitis, maar verder ging het goed. Tot ik een jaar of 56 werd. De antibiotica en de prednisolon kregen de ontstekingen niet meer weg en ik werd steeds benauwder en zieker. Op een gegeven moment kon ik amper nog naar de voordeur lopen, omdat ik geen energie meer had.
Antibiotica en prednisolon werden mijn dagelijkse vriendjes. Bij het afbouwen van de prednisolon kwam ik niet lager dan 15 mg per dag. Helaas had dat tot gevolg dat ik bijnierinsufficiëntie en sinds dit jaar ook diabetes 2 heb gekregen door de prednisolon en de corticosteroïden.
Ik was voor een ander probleem al 80 tot 100% afgekeurd, maar had in de tussentijd via het bedrijf van een vriendin wat telefoon en administratief werk kunnen doen. Dit viel ook nu af, want praten lukte amper. Ik ben voor longrevalidatie naar Merem geweest in Hilversum, maar dat had voor mij niet het goede resultaat. Vorig jaar naar het Nederlands Astmacentrum Davos geweest. Dit hielp heel goed.
In plaats van antibiotica werd ik, voor ik naar Davos ging, omgezet op eens in de 3 weken een nanogam infuus. Dit doet zijn werk goed. Maar van de prednisolon ben ik nog steeds niet af.
De opname in Davos heeft mij heel goed gedaan, helaas zat ik daar in de coronatijd vorig jaar. Op dit moment gaat het weer een heel stuk slechter en hoop ik dat ik weer naar het Nederlands Astmacentrum Davos mag.
Doordat ik met veel dingen moest stoppen heb ik bepaalde hobby’s weer opgepakt. Ik mag heel graag breien en haken, lezen, puzzelen o.a. sudoku, en als ik heel erg moe ben kijk ik tv. Ook heb ik een volière met 8 valkparkieten. Hiervan kan ik echt genieten. Ik heb hulp om de volière schoon te maken, want zelf lukt dit niet meer, daar ik 24/7 aan het zuurstof zit. Als ik mij goed voel heb ik de zuurstof wel eens uit maar vaak zakt mijn saturatie te veel en moet ik hem weer aanzetten.
Sinds mijn opname in het NAD, probeer ik elke dag een rondje te lopen. Doordat het de laatste 3 maanden slechter gaat, vooral als ik weer aan mijn infuus toe ben, dan lukt dit minder. Ook heb ik een hometrainer staan die ik met heel slecht weer gebruik.
Het haken doe ik voor het troostdekentje. Dit is een groep die voor kinderen of gezinnen, dekens of knuffels haakt. Er gaan bijvoorbeeld knuffels naar de ambulance, maar ook naar kinderen die zelf ziek zijn of een broertje, zusje of ouders hebben die ziek zijn of dat er andere problemen zijn. Ook zijn er dekens naar de kinderen, in de watersnoodgebieden van Limburg, om hun warmte te geven, gegaan. Zo probeer ik mijn leven toch nog nuttig te maken.
Ik ben heel blij dat ik zoveel hobby’s heb, meestal heb ik tijd te kort, daar het allemaal zoveel energie kost en ik mijn rust periodes in moet lassen. Mijn lijf doet niet altijd wat ik wil, maar gelukkig kan ik mij nog nuttig maken door dingen te doen die ik nog wel kan. Ik probeer ook positief te blijven, maar heel af en toe is het ook mij te veel. Leven met drie onzichtbare ziektes (diabetes, ernstig astma en bijnierinsufficiëntie maakt het leven gecompliceerder maar met aanpassingen zijn er nog zeker dingen die ik wel kan doen.
